Incursions al món del TEA-Asperger: viure amb Asperger

Als poc dies o setmanes després de l’Orientació Diagnòstica vaig menys perdut. A casa l’hem acceptat com a diagnòstic confirmat. La lògica, el sentit comú i la mateixa Orientació Diagnòstica ens exhorta a fer-ho. No us diré que sigui fàcil pel que aniré desglossant, però ja és alguna cosa on agafar-se. De moment, no tinc necessitat de tenir la confirmació formal. Més enllà dels exemples que vaig posar, ara hi afegeixo la semblança al cas que hagis fet un doctorat i et falti presentar la tesi, o, millor encara, que l’hagis fet però et manqui pagar alguns tràmits burocràtics. Cap de les dues circumstàncies fa que a la pràctica no siguis un doctor. A més... els test d’antígens de Covid a vegades també s’equivoquen.... de manera que al final hauria de prevaldre l’ull clínic.

Amb l’Orientació Diagnòstica és el moment de descobrir més coses. D’alguna manera m’han llançat l’anunciat, però ara toca tot un treball personal per entendre què significa: una nova relació amb mi mateix, asseverava. Com ja havia escrit en la sèrie d’entrades que precedeixen aquests epílegs, havia llegit sobre el tema, però no és suficient. Per a mi, no ho és. Entre altres coses, i tal com vaig dient sempre, perquè no vull ser un impostor. Em considero una persona honesta. Això, traduït al cas, significa que d’alguna manera necessito saber quina part de com em sento i actuo té explicació des del punt de vista del TEA. En el moment d’escriure aquest nou epíleg, pretenc parlar-vos d’una entrevista radiofònica, d’un documental, d’un parell de llocs webs, i d’uns llibres (dos dels quals els tinc reservats i pendents de llegir en el moment d’escriure aquestes línies).

No m’allargaré en tot (encara que no ho sembli), sinó en aspectes que d’alguna manera m’han marcat, fins i tot colpit. Començant per l’entrevista radiofònica, es va publicar fa unes setmanes a RAC1. Era l’interviu amb el guitarrista de Sopa de Cabra, Josep Thió. La podeu recuperar i considero que és força interessant. Tanmateix, el que per mi fou revelador foren dues afirmacions concretes. La primera era que hi ha tants autismes com autistes. Això ja ho sabíem quan en alguna entrada anterior vaig escriure que quan coneixies un autista coneixies aquell, i no pas tots, però dient-ho així queda molt ben expressat i entenedor. Per si algú no ho entén, el que significa és que algunes de les coses aplicables a un autista, poden ser no aplicables a un altre. I viceversa. Cada autista és diferent. La segona, em va colpir de manera especial. Marta Cailà, la periodista que condueix el programa, Sense filtres, li demana a l’artista quelcom semblant a què li diria a una persona que s’hagi sentit reflectida amb el que explica, o que estigui en un procés de futur diagnòstic (amb una Orientació Diagnòstica, per exemple)... Thió fou molt taxatiu i clarivident: «que es cuidi».

És una afirmació molt dura. Però és així. Ja vaig insistir molt en les anteriors entrades que no cal entendre a un autista, sinó respectar-lo. És evident que si és comprès molt millor, però davant de la dificultat d’entendre’l, el primordial és respectar-lo. I la societat no està gens preparada per respectar l’actual neurodivergència. Us compartiré una reflexió d’un dels testimonis del documental de Crónicas de RTVE «Aprendiendo la reglas» que podeu veure online perquè us en feu la idea. Així també enllaço amb el documental que us anunciava: 

Es que la vida de un Asperger des del punto de vista socioemocional es muy dura, porqué vives en un mundo que no está hecho para ti. Y a mi me toca mucho la fibra cuando nos dicen que los Asperger tenemos poca empatía porqué la sociedad que vivimos es la primera que no tiene empatía hacia a todo aquel que es diferente. Me siento infravalorado por esta sociedad. [...] Y me siento un poco carga social para los demás. Me da esa sensación. Es una sensación que yo no quiero tener.

Touché. Documental altament recomanable per si voleu conèixer lleugerament la vida quotidiana de moltes persones amb el trastorn (n’hi ha molts més de documentals, alguns d’ells a la llista de pendents de mirar). En el meu cas, i retornant a allò de la síndrome de l’impostor i a l’honestedat, hi ha coses que les comparteixo —sofreixo—, i d’altres, afortunadament, no. Tanmateix, com deia el Josep Thió, i comparteixo al 100%: «que es cuidin». Trist, però del tot cert. De fet, no pretenc, en cap cas, fer-me el màrtir ni l’heroi, però sí de conscienciar —que ingenu Carles!— a la gent a través del meu humil bloc. Com deia en entrades posteriors, vivim en mode supervivència, i el sol fet d’intentar passar més o menys desapercebut requereix un gran esforç.

Permeteu-me també compartir-vos una reflexió de Sara Codina a Neurodivina y punto, el seu llibre, molt aconsellable, on explica la seva evolució, pensaments i sentiments després de quaranta anys essent autista sense saber-ho:

Imagina por un momento vivir durante años con la sensación de que has nacido en el mundo equivocado; en un mundo donde parece que no hay un lugar para ti, en el que te sientes desubicada prácticamente siempre. ¿Y por qué pensaba eso? Pues por algo aparentemente simple: porque me sentía diferente. Y tú me dirás: «Bueno, todos somos diferentes». Y yo te responderé: «Sí, pero yo funciono con un sistema operativo diferente al de la mayoría, como si la sociedad se hubiera creado por y para el sistema Android y yo fuera iOS. Las aplicaciones desarrolladas por Android no funcionan en mi sistema, por mucho que yo intente incorporarla.

I acabo aquesta entrada també amb les seves conclusions. Dures i contundents conclusions:

Entonces, ¿tengo una discapacidad o estoy discapacitada? Mi opinión es que tengo una discapacidad reconocida porque debo adaptarme a una sociedad hecha por y para una mayoría de personas que excluye a quienes no cumplimos con esos cánones de «normalidad». Así pues, diría que sí siento que vivo en una sociedad que me discapacita por no ser como la mayoría de las personas.

Vivimos en una sociedad en la que parece que lo que no es visible no existe y en la que ser diferente a la mayoría está mal; una sociedad en la que se habla de que todos somos únicos y diferentes pero en la que, a la hora de la verdad, eso no se lleva a la práctica. Una Sociedad en la que se espera que todos funcionemos de una única manera socialmente aceptada; en la que todos los que nos salimos de este prototipo socialmente aceptado debemos adaptarnos, nos cueste lo que nos cueste; en la que se esconde, invisibiliza y olvida a quienes no «aportan» (o sea, generan dinero) a la sociedad; en la que se olvidan los derechos fundamentales de todas las personas.

Todas las personas tenemos el mismo derecho a ser. O así debería ser.

Y, por ese motivo, nunca me ha gustado el concepto «inclusión» y prefiero hablar de convivencia, porque la inclusión se ha convertido en algo guay que queda estupendo en la página web de cualquier empresa o proyecto. Pero, señores, esto no va de hacernos un favor y permitirnos formar parte de vuestra sociedad.