TEA-Asperger: reflexions finals

Darrera —de moment— entrada dedicada al TEA-Asperger. Dic de moment perquè no se sap mai... Per ara, a nivell teòric no tinc pensat fer-ne cap més. Dit això, en el moment d’escriure aquestes conclusions encara no tinc clar què faré amb la meva orientació diagnòstica. Potser es queda aquí, o potser no i té més recorregut. Dit això, tinc al cap intentar formular una hipòtesi sobre Jaume Balmes, però necessito temps per veure si hi ha fonament. Però cas que sigui, ja serà un altre format. Amb aquesta hauran estat quaranta-dues entrades, que aviat s’és dit... M’ha agafat fort: diuen que les persones amb autisme a vegades s’obsessionen amb un tema... En aquest moment m’adono que hauria pogut escriure pràcticament un llibre sobre això. Al final de l’entrada teniu la relació de totes elles.

En primer lloc, vull donar les gràcies a la gent que ha anat seguint els fascicles. Haig de dir que les entrades, en general, han tingut un interès major que l’habitual. N’estic especialment satisfet. Per una banda penso que potser he avorrit el personal (els monotemes també és característic dels autistes), però per l’altra veig que ha generat cert interès. Així doncs, disculpes a uns i gràcies a tots. Tanmateix i mal que em pesi, aquest no és un bloc sobre autisme, sinó un bloc personal. Sé que perdré lectors a partir d’ara, però el bloc ha de continuar essent un espai per reflexionar sobre qualsevol cosa que em pugui passar pel cap. Dit això, m’hauria agradat que els lectors haguessin participat més (o tan sols participat). Almenys saber si pixo fora de test o vaig en la línia correcta.

Després de llegir tant, m’agradaria compartir una sèrie de reflexions finals. Tinc el convenciment que els millors llibres són els dels testimonis de persones amb TEA-Asperger. És a dir, els escrits en primera persona. Continuo pensant que molta gent entén què és l’autisme, però no se n’acaba de fer càrrec. En aquest sentit, he notat contradiccions o coses que no quadren en alguns llibres escrits per professionals del sector. No em malinterpreteu... no els culpo gens ni mica, al contrari... però és allò que llegint segons què t’adones que no parlen amb coneixement de causa. Una cosa és conèixer-ho, i l’altra viure-ho.

D’altra banda, que la Síndrome d’Asperger existís un dia i deixés de fer-ho com a tal per passar a ser un simple Trastorn de l’Espectre Autista, particularment penso que és un problema. O un error, més aviat. Ja no entro a valorar la possible injustícia per a Hans Asperger, qui lluny de la simpatia pel nazisme, realment va salvar força vides de nens amb problemes, que de ser per un altre els nazis els haurien aniquilat. Ho dic més en el sentit que tot i que dins de l’espectre, o continu com diuen altres, hi ha casos i casos i les necessitats són diferents pels de nivell 1 o nivell 3. A banda, dificulta la possible formació o cerca d’informació per gent com jo, que tenim una orientació diagnòstica o estem dins de l’espectre. Per què faig aquesta reflexió?

Molt simple. Els llibres especialment dedicats a la Síndrome d’Asperger són de fa deu o quinze anys. Com us podeu imaginar, ha plogut molt. Dit d’altra manera, fa anys eren molt bones guies però és fàcil que en l’actualitat puguin estar obsoletes (parcialment) o com a mínim poden haver canviat coses. Els llibres actuals generalment s’han carregat la singularitat d’Asperger i parlen directament d’autisme, del gran espectre autista. No sé si és bo o dolent, però particularment se’m fa difícil en alguns casos saber quan parlen de trets característics dels antics Asperger o dels TEA clàssics. Penso que amb això s’ha fet una passa enrere perquè ens costa sentir-nos identificats.

Dit això, quines característiques té el TEA-Asperger? Francament, se’m fa difícil respondre. Quasi que ho hauria de tenir ben adquirit, però se’m fa difícil contestar. Bé... certament hi ha unes directrius: A) Dèficits persistents en comunicació social i interacció social al llarg de múltiples contextos, segons es manifesten en alguns símptomes, actuals o passats; B) Patrons repetitius i restringits de conductes, activitats i interessos, que es manifesten en, almenys dos de quatre símptomes, actuals o passats; C) Els símptomes han de ser presents en el període de desenvolupament primerenc (tot i que poden no manifestar-se plenament fins que les demandes de l’entorn excedeixin les capacitats de l’infant); D) Els símptomes causen alteracions clínicament significatives a nivell social, ocupacional o en àrees importants del funcionalment actual, i E) aquestes alteracions no s’expliquen millor per la presència d’una discapacitat intel·lectual o un retard global del desenvolupament. Les podeu consultar més detalladament a l’interessant web Espectro Autista, així com també podeu trobar-hi diferents recursos com qüestionaris i tests (que particularment ja he fet).

Tanmateix, potser per la meva condició, em sembla tot molt ambigu, poc precís... Possiblement, conjuntament amb tot el tema social, particularment m’és la meva dificultat més gran en el dia a dia: el que em genera més grans dosis d’ansietat perquè, simplement, no entenc les coses (moltes de les que em diuen). Símptomes actuals, o passats; disposició reduïda per compartir interessos: què significa reduït?; problemes per mantenir el flux de la conversa: què significa problema?; què significa dificultat?; què es pot considerar un patró repetitiu? O conductes, activitats i interessos restringits?; com pot ser que el mateix trastorn es defineixi per coses antagòniques com la híper o hiporeactivitat sensorial?; com poden estar els símptomes presents però no manifestar-se? Què són alteracions clínicament significatives? No trobeu que és un embolic? Francament, em sembla que és un trastorn molt difícil de definir, limitar i especialment subjectiu...

Tot amb tot, efectivament disposo d’una orientació diagnòstica de TEA-Asperger. També penso que no és suficient... m’han deixat en terra de ningú. I si és un Trastorn de la Comunicació Social (TCS)? O alguna altra cosa? El que tinc clar és que com a mínim, ha de ser un Trastorn General del Desenvolupament No Especificat (TGD-NE). Aquest darrer terme s’aplica a persones amb moltes peces del trencaclosques del TEA, algunes de les quals són atípiques o estan lleugerament per sota del llindar (allò de la subjectivitat). Tanmateix, no em veig amb cor de començar a indagar més sobre altres trastorns. Estic esgotat. M’interessa, però al final requereix de la visió d’especialistes de veritat. Crec que mereixo un diagnòstic més enllà d’una orientació, però també soc conscient que hi ha gent que necessita molta més ajuda que no pas jo (el sentiment de justícia i equitat també és comú en els autistes).

Sigui el que sigui, com a mínim m’he creat aquest recurs (compartit amb qui vulgui) i si hagués d’autodiagnosticar-me ho tindria força clar. El que també està clar és que la societat no està preparada per la neurodivergència. Això sí que ho pateixo cada dia. Hi ha una clara manca d’empatia, solidaritat, altruisme, comprensió i respecte. Em fa la sensació —convenciment— que la majoria de gent que llegim aquesta mena de llibres som gent que estaríem dintre de l’espectre (o professionals del sector). Crec que els que els haurien de llegir són els neurotípics. En la primera tongada d’entrades ja vàrem dir que l’autista no té les eines per adaptar-se. No és una qüestió de voluntat, sinó de trastorn del neurodesenvolupament. L’exemple que posàvem aleshores és que no són els sords que han d’aprendre a escoltar, sinó els no sords els que hauríem d’aprendre llenguatge de signes.

Tot amb tot, precisament això mateix, la manca d’empatia, solidaritat, altruisme, comprensió i respecte, també ha fet que m’hagi convertit en una persona menys intransigent, molt més comprensiva. No vull ser com una gran majoria. El fet és que la gent ho és molt, no sabem què hi ha darrere de cada cas, i cal ser prudent i no crear-se prejudicis ni tenir idees preconcebudes. Com he anat insistint, que un autista no ho anunciï a bombo i plateret o no se li noti, no el fa menys autista i no significa que pugui tenir certes dificultats. Això és extrapolable a qualsevol cas i persona. Cal partir de la premissa socràtica del «només sé que no sé».

Relacionat amb això, els llibres no volen parlar de víctimes, però el cert és que molts (especialment els que no estan escrits en primera persona), victimitzen als autistes: sovint pinten les característiques com a minusvalideses que, de fet, acaben penalitzant a la persona i convertint-la en una mena de discapacitat social. De totes maneres, penseu que és fàcil que l’espècie humana estigui evolucionant cap a l’autisme. Recordeu la teoria de Ramon Cererols: Autism power!

Acabo amb una reflexió sobre la soledat que m’ha ballat pel cap des del començament d’aquest estudi. L’autista, més enllà de l’angoixa de voler formar part del grup i no saber-ne, està sol per plaer, o perquè l’estar sol li comporta menys esforç i més tranquil·litat? És a dir... ho està per gust o per comoditat, perquè val més està sol, que no pas amb i en un món que no t’entén, ni et pot ajudar?

Lligat amb això també em fa pensar en l’exclusivitat que podem requerir. No parlo de l’exclusivitat en el sentit del temps, sinó en el sentit de l’afecte o vincle. Fins i tot quant a això, tampoc és un sentit d’exclusivitat com a necessitat que només i exclusivament s’estigui per a nosaltres. No. És complicat d’explicar... És com si no m’interessés formar part de res ni de ningú si no és de manera especial: per ser del grup, personalment prefereixo no ser-hi. En cap cas és una exigència a la societat, ans al contrari... només és una manera de justificar el comportament d’asocials, introvertits... En resum, costa a entrar a la nostra vida, i crec que és per això.

Contingut entrades:

Incursions al món del TEA-Asperger (1/20)

Incursions al món del TEA-Asperger (2/20)

Incursions al món del TEA-Asperger (3/20)

Incursions al món del TEA-Asperger (4/20)

Incursions al món del TEA-Asperger (5/20)

Incursions al món del TEA-Asperger (6/20)

Incursions al món del TEA-Asperger (7/20)

Incursions al món del TEA-Asperger (8/20)

Incursions al món del TEA-Asperger (9/20)

Incursions al món del TEA-Asperger (10/20)

Incursions al món del TEA-Asperger (11/20)